De l’espoir pour les enfants malades

PHOTO COURTOISIE, ALAIN COUILLAR

Écrit par : Martin Ayotte

Il n’y a pas de petit don aux yeux de Marie-Claude Bilodeau, dont le fils Emrick Blanchette, 7 ans, est atteint d’une maladie génétique rare. Toute contribution au Téléthon Opération Enfant Soleil permet d’aider les enfants malades, mais aussi de manifester son soutien aux familles, croit-elle.

La 34e édition du Téléthon Opération Enfant Soleil, qui invite les spectateurs à donner pour la cause des enfants malades, sera diffusée aujourd’hui à TVA de 12 h 30 à 22 h.

Plusieurs témoignages seront présentés durant l’émission, dont celui de la famille d’Emrick, l’un des 17 Enfants Soleil.

Le garçon de Saint-Émile, à Québec, est atteint du syndrome d’Angelman, qui engendre un déficit moteur et intellectuel sévère.

« À 7 ans, Emrick ne parle pas, ne mange pas et ne va pas à la salle de bain tout seul, ne se déplace pas à la marche », décrit sa mère Marie-Claude Bilodeau.

Il nécessite une surveillance constante et toute la famille s’implique. « On s’entraide beaucoup, on fait toutes les routines ensemble. »

Garçon très souriant

C’est aussi un garçon très souriant, un des symptômes de la maladie. « Emrick est toujours très enthousiaste, de bonne humeur, je l’ai entendu très rarement pleurer, raconte sa mère. Il adore jouer dans l’eau, c’est son activité préférée et il aime beaucoup la balançoire. »

« Quand j’avais l’âge d’Emrick, que j’étais petite fille, à chaque année on écoutait le téléthon, c’était une tradition. Et on donnait toujours un 5 $ de notre poche », se remémore Mme Bilodeau, qui, à l’époque, ne mesurait pas pleinement l’impact de ces petits gestes de la fratrie.

« Chaque don compte » et même un petit montant « ça vaut la peine, ne serait-ce que pour la lueur d’espoir que ça donne aux familles comme la mienne. C’est une façon de dire aux familles que vous êtes là. »

« Quand je vais au Centre mère-enfant [Soleil du CHU de Québec], je sais qu’il y a de bons équipements, que mon enfant va être bien soigné parce qu’il y a des gens généreux. Emrick, toute sa vie, il aura besoin d’aller à l’hôpital. »

Dans la cour arrière

L’an dernier, en raison de la pandémie, les familles ont été rencontrées à distance. Cette fois, on aura « une formule hybride », dit l’artiste et animateur Alain Dumas, qui est allé parler avec les familles dans leur cour arrière.

Ce traditionnel téléthon, c’est « le plus beau rassemblement des familles et des enfants malades », soutient-il fièrement. « Quand on ne se sent pas tout seul, on se sent mieux. »

Celui qui anime le téléthon depuis 30 ans n’a pas l’intention de tirer sa révérence de sitôt.

« Au début, je ne savais pas à quel point c’était pour bouleverser ma vie, dans un sens merveilleux. J’ai fait plusieurs jobs dans la vie, mais il n’y a rien qui m’a tenu autant en fidélité que ce travail bénévole. Faire partie de l’Opération Enfant Soleil, ça donne un plus grand sens à ma vie ».

LE TÉLÉTHON EN BREF

 
Plus de 273 millions $ ont été remis depuis 1988.

 
L’émission sera animée en direct du Théâtre Capitole, mais sans public, par Annie Brocoli, Maxime Landry, Alain Dumas, Anick Dumontet, Mélissa Bédard, Josée Lavigueur et Félix-Antoine Tremblay.

Des prestations artistiques par 2Frères, Roxane Bruneau, Sylvain Cossette, Marc Dupré, Clay and Friends, Anthony Kavanagh, Koriass et les jumeaux Yambo, Marie-Josée Lord, Lunou et William de Star Académie, Andréanne A. Malette et Patrick Normand.

Comment donner ?

Par téléphone : Appelez au 1 833-9ENFANT ou textez ENFANT au 20222 pour donner 10 $ ou SOLEIL pour donner 25 $
Par internet : telethonenfantsoleil.ca 

Source : Journal de Montréal │ Elsa Iskander

Dernière mise-à-jour de l'article : Dimanche 30 mai 2021 à 11:30:55

Écrit par : Martin Ayotte